Irena Vítovcová: Nejvíce pomáhá, když v tom nejste sami
Maminka Matyáše založila ProCit, pomáhá rodinám, v nichž vyrůstají děti s autismem
Na začátku byly tři mámy se čtyřletými dětmi s autismem. Toužily po procitnutí svých dětí, a tak vznikl ProCit. Toto plzeňské občanské sdružení letos slaví patnáctiny. U jeho zrodu stála Irena Vítovcová, maminka Matyáše. „ProCit jsme založily z jednoho prostého důvodu – abychom se měly kde scházet a smysluplně trávit volný čas na mateřské dovolené. V té době bylo o autismu velmi málo informací a samy jsme nevěděly, jak se naše děti budou rozvíjet,“ řekla o začátcích ProCitu Irena Vítovcová, která v jeho čele jako předsedkyně stojí od samého počátku. Světový den porozumění autismu, který připadá na 2. dubna, připomínáme rozhovorem z březnových Radničních listů. K podpoře se ve středu 2. dubna připojí i plzeňská radnice a Novíé divadlo, které se večer rozsvítí modře.
Zdroj fotografií: archiv Ireny Vítovcové
Jakou cestu jste za těch patnáct let ušli?
Dlouhou – my, naše děti i povědomí o autismu. Nejvíce nám pomohlo, že jsme v tom nebyli sami. To je hnací motor i pro další rodiče, kteří si k nám najdou cestu. Tráví čas mezi lidmi, kteří řeší podobné věci, a zároveň u nás najdou odbornou pomoc a podporu.
Bylo náročné zajistit vše, co by si děti s autismem i jejich rodiče přáli?
Nejtěžší bylo sehnat finanční zdroje na provoz a odborný personál. Čím dříve se s dítětem začne pracovat, tím snazší je pro celou rodinu život. Špatné vzorce chování se těžko odnaučují, proto jsme se obklopili odborníky, kteří nám pomohli směrovat děti i rodiče.
Co má největší úspěch?
Řekla bych, že společně strávený čas, výlety a hlavně respitní, tedy odlehčovací služba v domácím prostředí a odlehčovací víkendové i týdenní pobyty.
Co je vaším hlavním cílem?
ProCit pomáhá dětem a dospělým s autismem tím, že vytváří bezpečné a podporující prostředí, ve kterém mohou rozvíjet své sociální dovednosti a budovat sebevědomí. Zaměřujeme se na zajištění příležitostí pro navazování a udržování sociálních kontaktů, což je pro mnoho lidí s autismem obtížné. Kromě toho usilujeme o zvýšení povědomí o autismu. Snažíme se zajistit, aby lidé s autismem měli ve společnosti své místo a aby byli vnímáni jako rovní členové komunity. Cílem organizace je snížit stigma spojené s autismem a podpořit inkluzi lidí s touto diagnózou do běžného života.
To je asi běh na dlouhou trať…
Důležitá je právě dlouhodobá spolupráce. Proces zlepšení je postupný a výsledky se často dostavují až po delší době. I když za úspěchy dětí s autismem stojí mnoho faktorů, ProCit se podílí na vytváření pozitivního prostředí, které podporuje jejich rozvoj a zlepšuje jejich šance na kvalitní život. Jako konkrétní příklady můžu uvést například dítě, které se bálo kontaktu s vodou, a nyní sebevědomě skáče do bazénu, mládež, která se naučila komunikovat a chodit někam bez našeho přímého zapojení, nebo dítě, u kterého docházelo k vážnému sebepoškozování, je nyní schopno rozpoznat emoce a včas zabránit těmto krizovým situacím. Děti se také naučily přijímat a následovat instrukce, což jim umožňuje zapojit se, byť v omezené míře, do pracovního procesu. Pro někoho mohou tyto změny vypadat jako drobnosti, ale pro děti a jejich rodiny představují obrovskou úlevu a zásadní zlepšení kvality života.
Můžete popsat, jak vypadá současný ProCit?
Náš tým tvoří speciální pedagožka, sociální pracovnice a několik pracovníků v sociálních službách. Mimo sociální službu spolupracujeme s dalšími odborníky, jako jsou psychiatři, psychologové, pedagogové a lektoři volnočasových aktivit. Máme uzavřené memorandum o spolupráci s Fakultou pedagogickou Západočeské univerzity v Plzni. Za posledních patnáct let prošlo ProCitem mnoho studentů na praxi. Ti nám pomáhají například s asistencí u klientů s autismem, zatímco my na fakultě budoucím pedagogům přibližujeme problematiku poruch autistického spektra.
Z jakých aktivit a činností si vaši klienti a jejich rodiny mohou vybírat?
Jsou to například kurzy plavání, cvičení, fyziocvičení, herní klub, kurzy sociálních dovedností, sebesprávy, muzikoterapie, arteterapie a nově také biofeedback. Pravidelně organizujeme odlehčovací pobyty bez rodičů, letní vzdělávací a sportovně-relaxační týdenní pobyty pro celé rodiny a tematický letní program Léto s ProCitem. Veškeré naše aktivity jsou realizovány s podporou Města Plzně, Plzeňského kraje, městských částí 1 a 3 a dalších nadací. Velkou pomocí jsou pro nás také jednotliví sponzoři a firmy, které nás každoročně podporují. Nemalou roli hraje i veřejná sbírka a výnosy z benefičních akcí, které pořádáme. Bez této pomoci by ProCit nebyl tam, kde je dnes, a jsme vděční, že můžeme rodinám s dětmi s autismem zkvalitňovat život.
Důležité asi je nejen budovat zařízení, v němž se pomáhá rodinám s dětmi s autismem, ale také měnit pohled veřejnosti na tyto rodiny a děti…
Osvěta je jedním z důležitých pilířů ProCitu. V posledních letech se pohled veřejnosti na lidi s autismem sice zlepšil, přesto ve společnosti stále přetrvávají různé mýty, mylné představy a někdy i obavy. Proto pořádáme besedy, přednášky, akreditované kurzy, ale také výstavy a benefiční akce, kde se snažíme přiblížit autismus veřejnosti a rozšířit povědomí o něm.
Asi i oslavy 15. narozenin ProCitu budou zaměřeny tak, aby se veřejnost dozvěděla o jeho fungování i o tom, co rodiny s dětmi s autismem prožívají. Co vše na letošek připravujete?
Přesně tak. Oslavy 15 let ProCitu chceme využít nejen k připomenutí naší práce, ale také k šíření osvěty o autismu a podpoře rodin. Připravili jsme proto několik akcí. Už 2. dubna, na Světový den porozumění autismu, proběhne od 13 do 16 hodin den otevřených dveří v našem sídle na adrese Smetanovy sady 114, kde se návštěvníci mohou seznámit s naší činností. Od 17 hodin zahájíme v Horníčkově sále v Husově ulici vernisáž osvětové putovní výstavy fotografií, která přibližuje život dětí s autismem. Výstavu doprovodí odborná přednáška na téma autismu. Večer se k podpoře připojí plzeňská radnice a Nové divadlo, které se symbolicky rozsvítí modře. V sobotu 26. dubna se uskuteční 9. ročník charitativního modrého běhu RUN for ProCit v Borském parku. Běžci i rodiny s dětmi se mohou těšit na doprovodný program, dražbu sportovních dresů a účast známých osobností. V listopadu plánujeme osvětovou besedu ve studiu S3 Českého rozhlasu, kde odborníci zhodnotí vývoj péče o osoby s autismem, přístupy ve vzdělávání a současné výzvy.
Říkala jste, že jste ProCit založila poté, co vašemu synovi Matyášovi diagnostikovali těžkou formu autismu. Jak on i vaše rodina zvládáte žít na prahu jeho dospělosti?
Matyáš letos oslaví 20. narozeniny. Mentálně však jeho dovednosti a porozumění odpovídají úrovni tří až pětiletého dítěte. Nemluví, ale jeho schopnost porozumět běžným situacím se natolik zlepšila, že jsme obrázkový komunikační systém mohli nahradit komunikací prostřednictvím fotografií. Dochází do speciální školy v Merklíně, kde nám vyhovuje přístup a Maty je tam spokojený. Prošli jsme si za jeho život několika velice náročnými obdobími. Dnes je ale Matyáš pohodový mladý muž s duší dítěte, který však vyžaduje nepřetržitý dohled. Péče o takové dítě je velmi náročná, a proto jsme nesmírně vděční za pomoc rodiny, školy a zejména mojí maminky a lidí z ProCitu, bez kterých si život ani nedovedu představit. Pokud se Matyášův zdravotní stav nezmění, bude ještě několik let docházet do školy v Merklíně. Až oslaví 26. narozeniny a ukončí speciální vzdělávání, věřím, že se pro něj najde vhodný domov, kde bude moci důstojně a kvalitně žít svůj další život.
Jak moc náročné pro vás jako maminku i pro vaši rodinu bylo přizpůsobit svůj život tomu, že pečujete o dítě s autismem?
Život s Matyášem mi bezpochyby otevřel nové obzory. Díky němu a jeho diagnóze jsem poznala úžasné a inspirativní lidi, naučila se spoustu nových věcí a mé životní hodnoty se proměnily natolik, že by Irenu před 20 lety a dnes poznal jen málokdo. Jediné, čeho se nám s manželem a mladším synem opravdu nedostává, je společný čas při sportovních a kulturních akcích nebo možnost prožít dovolenou bez předchozích logistických harakiri. Matyáš neumí lyžovat, plavat ani jezdit na kole, kino a divadlo nezvládá kvůli hluku, množství lidí a složitosti děje. Jediné, co nás všechny spojuje, je turistika. Naštěstí je Maty zvyklý na dlouhé výšlapy a právě díky tomu si můžeme jako rodina užívat společné chvíle.
Co připravujete na dalších patnáct let? Jaké jsou vaše plány?
V nadcházejících letech plánujeme vybudovat domov pro osoby s poruchou autistického spektra. Tento domov vznikne společně s objektem Nováček II v ulici Na Chmelnicích, hned vedle Dětského centra. Jak děti rostou, rodiče čelí zásadní otázce: Kdo se o ně postará, až tu nebudeme? Mnoho rodin se ocitá v situaci, kdy jeden z rodičů zůstává doma, aby pečoval o dospělého s těžkým hendikepem, což často vede k sociální izolaci. Náš projekt nabídne domov pro 12 osob a poskytne jim nejen péči, ale i možnost žít důstojný život v podnětném prostředí.
Co byste na základě vašich zkušeností poradila rodičům, kteří se ocitli ve stejné situaci jako vy před patnácti lety?
Určitě bych jim poradila, aby se neváhali obrátit na organizaci, která sdružuje rodiny s dětmi s podobnou diagnózou. Díky tomu získají nejen cenné informace, rady a praktické tipy, ale také nové přátele, kteří jim budou rozumět. Především ale zjistí, že na to nejsou sami a že i s touto výzvou se dá žít naplněný a spokojený život.
Irena Vítovcová (1974)
- zakladatelka a lídr Občanského sdružení ProCit, z.s. (2010)
- maminka Matyáš e, autistického chlapce (2005)
- spoluautorka publikace PROCIT O AUTISMU (vydala Západočeská univerzita v Plzni v roce 2021)
- oceněna za šíření osvěty poruch autistického spektra a vedení ojedinělé Jiné organizace, která pomáhá k ProCitnutí dalším lidem
- APLAUS Čestné uznání v kategorii Dospělí – Národní ústav pro autismus, z.s. (2016)
- Žena regionu pro Plzeňský kraj – Asociace krajů České republiky, Senát parlamentu ČR (2018)
- Ceny fóra dárců pro osobnost filantropie a nadačního sektoru – za významnou podporu a pomoc rodinám dětí s autismem – Fórum dárců Czech Donors Forum (2022)
- Žena roku – Dobré srdce – Žena a život (2023)
- Čestné uznání ke 3/4 století vysokoškolské přípravy učitelů v Plzni – za dlouhodobou spolupráci a podporu vzdělávání učitelů v regionu – Pedagogická fakulta Západočeské univerzity v Plzni
Text: Hana Josefová
